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ポルフィリン症について

先日お友達の息子さんのことをここでお知らせしました。 [ ポルフィリン症に関する記事 ] その記事を読んで署名をしてくださった方。 転載してくださった方。 お気持ちが本当に嬉しかったです。 それで私も息子の学校関係や仕事関係 ...
引用元:こうせつさんからのメッセージ
我高校の後輩君が、骨髄性プロトポルフィリン症という病気で苦しんでいます。 「 タイヨウのうた 」の主人公と同じ病気だと思うんだけど。 骨髄性プロトポルフィリン症と言う病気は、強い日光に当たると皮膚が腫れ上がり最悪の場合死に至る ...
引用元:Web署名のお願い
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“ 顔や手なども日光にあたらないように、長そで長ズボン。手袋をした手で傘をさし、日差しをできるだけさえぎります。これが毎朝の登校風景です。強い紫外線を浴び続けると数日で死亡する病気、EPP。 ...
引用元:太陽にあたれない兄弟 - ポルフィリン症 |

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